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曲がった手足は意志とは無関係に緊張し、呼吸も思うにまかせない。はっきりした意識もないかに見える―こうした心身に重い障害のある人たちは、世界をどう感じているのか。生きがいや喜びは何か。長年、重症心身障害児施設に勤務する医師が、この人たちの日常を細やかに捉え、人が生きるということ、その生を保障する社会について語る。

目次 ：序章 「抱きしめてBIWAKO」―25万人が手をつないだ日;第1章 重い障害を生きる;第2章 どのような存在か;第3章 重症心身障害児施設の誕生―とりくんできた人たちと社会;第4章 重い心身障害がある人の現在;第5章 「いのち」が大切にされる社会へ

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