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tty86
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難病の子どもたちが最善の治療の道を見つけ出し、基本的な人権である、学ぶこと、成長することを保障され、より豊かで健やかな毎日をすごすための情報と、その見つけ方を紹介する本。専門医や養護学校の先生からのアドバイス、闘病中の子どもの家族からの体験談、すぐに役立つ連絡先、ホームページなどを紹介している。
目次 :1章 最善の治療を受けるために(難病といわれる病気;専門医に診てもらうということ ほか);2章 豊かな入院生活のために(入院の準備;闘病中のお金をどうする ほか);3章 充実した生活のために(自宅療養をするということ;ターミナル期の子どもたち ほか);4章 子どもの学習と発達(闘病中の学習環境;教育を受けるための選択肢と手続き ほか);5章 病院・患者会他各種ガイド(全国の子ども病院;小児専門外来のある大学病院 ほか)
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